Runt 2010 så ändrades livet för dessa barn och deras familjer. För en del hände det nästan över en natt, men för de allra flesta kom det smygande. Mitt på dagen kom tröttheten. Helst när barnet gjorde en lugn aktivitet. Somnade i soffan. Blev helt frånvarande mitt i ett samtal. Cyklade omkull. Somnade i skolan. Orkar inte med läxor. Vill inte leka med kompisar. Vaknar om natten. Trött men kan inte riktigt sova.
Som bekant genomgår våra barn olika utvecklingsperioder som kan ta sig olika uttryck för olika barn. En del bara glider igenom; andra får både växtvärk och trötthetsperioder och vredesutbrott. Många föräldrar är nog som jag; vi söker barnets förändrade beteende i omgivningen, i skolan, bland kamrater och i kroppens utveckling. Skulle mina barn ha uppvisat liknande symptom så hade jag definitivt kollat av allt detta både en och två gånger innan jag sökte läkare. Jag hade ställt frågor och försökt förklara för mig själv och barnet. Är det någon som är elak? Är det därför du inte gillar skolan längre? Det blir snart bättre ska du se; jag var också jättetrött när jag växte så mycket. Hoppsan; hur gick det? Det är ingen fara; även stora kan cykla omkull. Det kanske låg en sten i vägen. Men lilla vän, du ser så hängig ut. Kanske är du på väg att bli sjuk...
Att saker kan hända är ju ett faktum. Ingenting i livet är för givet. Så är det. Det är väl en del av livets konstitution. Vi kan drabbas av sjukdomar och olyckor som förstör och förgör. Ofta finns ingen syndabock; finns det så hoppas vi att denne får ta ansvar för sin handling. Så är ju vårt rättssystem uppbyggt. Trodde vi...
Att detta hände är för jävligt. Det finns väl inga andra ord att använda. Att det fick hända, trots varningar redan innan vaccinationerna kom igång. Men. Nu har det hänt och familjerna kämpar av all sin kraft för att få vardagen att fungera och att deras barn ska må så bra som det är möjligt. Men... Varför i helvete (rent ut sagt) är det ingen som tar på sig ansvaret? Hur i helvete kan svenska myndigheter ha skrivit på ett kontrakt där vaccinföretaget fråntas allt ansvar för eventuella biverkningar? Hur i he***te kan Läkemedelsförsäkringen sätta en gräns om 8 månader efter vaccination för att ha rätt till ersättning? När det finns flera uttalade exempel på att biverkningarna mycket väl kan dröja ett år innan de märks tydligt? Hur i he***te kan man begära att de drabbades familjer skulle ha sökt hjälp inom åtta månader när symptomen är så diffusa? Vem fan misstänker narkolepsi? Hur många kände till narkolepsi före svininfluensan?
Jag blir bara så himla arg...
Ersättningen är ju inte grejen. Det är ansvarsfrågan som väcker så starka känslor hos mig. Och självklart de drabbade familjerna. Staten och landstingen körde ett massiv kampanj där de uppmanade oss medborgare att vaccinera oss. Jag funderade inte så mycket på det utan gick dit och fick min spruta. Tog dit mitt barn också förstås. Jag brukar liksom lita på expertisen. Inte fan kan jag något om vaccin och svin och influensor. Jag ville skona barn och gamla och sjuka från en epidemi, så jag gjorde bara som de bad mig.. För min familj gick det bra. Ingen drabbades av influensan och ej heller av biverkningar. Vi hade tur.
För dem som drabbades krävs att staten tar på sig ansvaret för detta. Det minsta man kan göra är att betala ut en rejäl ersättning till var och en av de drabbade. Och därefter lägga enormt jävla mycket resurser på forskning som ger mer och säkrare vägledning inom behandling av narkolepsi. Idag testas det lite med olika preparat, som för många har gett en stor del av livet tillbaks. Dock vet vi inte mycket om framtiden och påverkan från medicinerna. Det finns ju fler outforskade fält (t.ex. adhd, add) där vi idag medicinerar barn utan att ha gjort långtidsstudier på verkan. Det är kanske ett måste att börja någonstans för att på sikt ha underlag för att utvärdera den långsiktiga påverkan av individen. Och i skarpt läge kan ju valet tyckas enkelt; vilken förälder väljer att inte prova det som kan ge barnen lindring här och nu? Inte jag iallafall.
Men... Ändå har dessa barn fått en mer eller mindre tydlig funktionsnedsättning, och för den måste staten ta sitt ansvar. Ökade omkostnader och minskade inkomster följer i kölvattnet när någon i familjen drabbas av sjukdom på längre tid. Att åtminstone inte gå back är ju en självklarhet. Att barnets framtid är oviss är en faktor i sig. En ersättning som finns där för barnets framtid är ju också helt självklar.
Att bli sjuk är en sak. Det debatteras just nu flitigt om den skiftande och tyvärr i många fall alltför dåliga cancervården i Sverige. Själv har jag erfarenhet av just cancervård, men från den ljusa sidan. Jag har fått väldigt snabb behandling efter konstaterade tumörer och det har inte varit några konstigheter alls. Men att bli sjuk drabbar även om det går på räls. Drabbar den enskilde och drabbar familjen. Ekonomiskt och psykiskt blir det mer eller mindre tungt mellan varven. Att då den som varit del i att orsaka sjukdomen tar sitt ansvar är väl en lite jävla fis i vinden att begära?
Till alla er som kämpar för någon slags upprättelse. Oavsett om kampen går ut på att fortsätta striden för att staten ska ta sitt ansvar eller om ni väljer att lägga den kampen bakom och gå vidare med sveket som bränner. Kom ihåg att fånga dagen. Att leva nu även om livet är annorlunda. Att glädjas åt det som är glatt, och att tillåtas känna sorg och bitterhet mellan varven. Kom ihåg att hoppas. Att tro. På forskning och framsteg. På framgångsrik medicinering och nya vägar att underlätta och på sikt bota denna jävla sjukdom.
 |
Stöd hjärnfonden och forskning om narkolepsi:
http://www.hjarnfonden.se/diagnoser/narkolepsi__415?gclid=CNfp97Gfv7wCFQH3cgodCRkADA
Läs mer:
http://www.svd.se/nyheter/inrikes/narkolepsibarn-nekas-ersattning_8654154.svd
http://blogg.mama.nu/jennystromstedt/2014/02/06/gratmildhet/
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar